Kaylin en haar epilepsie ( 3 weken aanval vrij )

Om half 1 had Kaylin kleine aanval, hooguit 30 seconden, rond half 5 weer aanval, toen ik ze eten wilde gaan geven, nog voor ik opstond van mijn stoel hoorde ik vreemd geluid van de bank komen.

Ik zat aan tafel zag dus niet wat er gebeurde, heb haar met moeite veilig op de grond kunnen krijgen, ze was flink met haar tanden aan het klappen en al van de wereld, toen ik haar optilde leek ze net een slappe vaatdoek ( en dan is 20 kilo behoorlijk zwaar ), vooral als er nog een Aussie voor je voeten loopt, die niet begrijpt wat er gebeurt.

, ik hoop zo dat dit snel stopt.

Ik ook, dat haar oude level maar snel weer terug mag zijn, als dat helpt, daar ga ik voor duimen, en dan vieren we over 1 jaar een feestje..

Ik duim hard mee hoor 

Wat balen Daniëlle, hoop dat het nu de laatste was voor een hele lange tijd!

Vrijdag avond half 5 was de laatste aanval van Kaylin, het waren er nu 3 in plaats van 4, met de hele korte aanval meegeteld.

In ieder geval 1 minder dan normaal, wel heb ik vanaf vrijdag haar oude dosering medicatie weer gegeven, welke ze voorheen had.

Gelukkig is het nu rustig. 

Hopelijk gaat ze weer goed op het oude niveau medicatie! 

Ik duim heel hard dat dit de laatste waren. Dat de oude dosering maar goed zijn werk mag gaan doen.

En ik duim weer van harte mee!

Ik ook!

Wat vreselijk. Ik duim zooo mee dat de aanvallen weer gauw stoppen! 

Heej Danielle, hoe gaat het, geen nieuws is goed nieuws neem ik aan.

Ik hoop dat jij ook een beetje bent bijgekomen, want behalve slecht slapen is dit ook een enorme aanslag op jou, de machteloosheid kan ik me zo goed voorstellen en de angst dat het weer gebeurd.

Sterkte hoor!

We zijn ondertussen bijna een week verder, Kaylin is weer rustig, maar bij mij zit de angst er nog steeds in dat we weer in het oude patroon gaan vallen ( elke 2 tot 3 weken aanvallen ), totdat de spiegel in het bloed van de medicatie weer opgehoogd is.

Ik was vorige week gelukkig vrij ( ouders waren midweekje op vakantie, had geen oppas ), dus had ik zelf ook weekje vrij genomen, durf haar geen 4 dagen in de week alleen te laten van 8.30 tot 17.30 ( ze zouden dan tussendoor wel uitgelaten worden, dat zou allemaal prima te regelen zijn geweest, maar al zou ze nog aanval vrij zijn geweest, zou ik haar nooit zo lang alleen durven laten ).

Ik kan zo goed je gevoel begrijpen, ik zou precies hetzelfde doen hoor... dan maar verlof opnemen, maar haar nu onder geen beding zolang alleen laten .... je zou toch niet lekker zitten en de hele tijd met je hoofd thuis zitten en je afvragen of alles wel goed gaat.

Gelukkig kan je nu weer een beetje gaan tellen en is ze nu rustig.... en hard duimen dat ze niet in haar oude patroon vervalt, maar ze nu gewoon goed op de medicatie reageert zoals je het geeft

Tumbs up 

Ik kan me je angst om haar zolang alleen te laten voorstellen hoor en ook je grote onzekerheid of alles nu weer opnieuw gaat beginnen.

Vind het echt erg, een flinke domper, het ging zo goed.

Hopelijk gaat ze weer goed reageren op de medicatie zodat het vertrouwen weer een beetje terug kan komen.

Kaylin kon het niet beter treffen hoor, en ik hoop dat de rust nu weergekeerd is

super zoals je het allemaal aanpakt

Nog geen 2 weken verder, rond 00.45 weer epileptische aanval.

Zoveel spijt dat ik eind februari de medicatie ben gaan verlagen ( iets wat ik nooit meer ga doen ), kan mijzelf wel voor mijn kop slaan.

Ach nee, niet weer.

Enig idee hoelang het duurt voor de medicatie verhoging voor een juiste spiegel duurt?

Groot gelijk heb je dat je nooit weer gaat verlagen, maar neem het jezelf niet kwalijk dat je het wel hebt geprobeerd. 

Geen idee, wanneer de spiegel weer hoger is, kan volgens Mandigers wel even duren.

Heeft ongeveer 2 maanden tussen gezeten, tussen de verlaging van de medicatie en de eerste serie aanvallen.

4 weken geleden met een kwart pil verhoogd, en net geen 2 weken geleden met een halve pil verhoogd ( de oude dosering )

Oooh nee, wat enorm balen.

Hoop wel dat het snel weer goed gaat!

Sterkte meid!

Bar vervelend.

Je hebt gedaan wat voor jou het beste leek; dat draai je niet meer terug. Maak het niet nog moeilijker door jezelf te verwijten dat je lager bent gaan doseren.

Ik hoop dat Kaylin nu binnenkort juist is ingesteld op de hogere dosis.

Sterkte.

Bah, wat naar.  Zo sneu. Bleef het bij 1 aanval tot nu toe?

Niet jezelf slaan, afbouwen deed je in overleg en om goed te doen. Niet gelukt, maar dat weet je dan nu ook. Niet boos op jezelf zijn, je kan het niet terugdraaien en je deed het niet met de verwachting dat ze weer aanvallen zou krijgen.

Allemaal gedaan uit goede bedoeling meis, dat afbouwen, dus geen zelfverwijt hoor!

Laten we hopen dat als Kaylin weer goed ingesteld is, dat dit weer voorbij is.

de verlaging van de medicatie was toch juist op aanraden  van Mandigers of vergis ik me?

In elk geval neem je zelf niets kwalijk, als iemand alles goed wil doen en alles afweegt en inzet wat mogelijk is, ben jij het wel.

Het had ook net zo goed andersom kunnen zijn. Als bijv. de hogere dosering haar schade had gedaan, had je weer gedacht, had ik het maar verminderd. Je kan nu eenmaal  niet altijd alles voorzien.

Tot nu toe is het bij 1 aanval gebleven, wel deed ze gisteren avond een paar tellen heel vreemd.

Ze kwam uit de gang, en het leek net of ze mij en Djaira even niet herkende, kwam heel voorzichtig snuffelend aangelopen, kwam 2 of 3 keer bij mij kijken en ging ook 2 of 3 keer heel voorzichtig bij Djaira snuffelen, om daarna een knuffel te komen halen bij mij, en daarna naast mij op haar kleedje te gaan slapen.

Mooi dat dat niet is doorgezet Danielle...dat klinkt toch hoopvol.

Hopelijk blijft het hierbij

Hoop het hierbij blijft Daniëlle ik duim heel hard 

We zijn nu ruim 36 uur verder na de aanval van Kaylin, tot nu toe is het bij 1 gebleven, denk dat nu ook zo blijft.