Kaylin en haar epilepsie deel 2 ( 2 jaar aanval vrij )

Heerlijk!!

Met zijn drieën spelen

Spelen deel 2

Ik zou zeggen: dat ziet er weer als vanouds uit! Of niet? Goed hoor!

" Ik zou zeggen: dat ziet er weer als vanouds uit! Of niet? Goed hoor! "

Martin en Liz

Ziet er zeker als van ouds uit, hoop dit nog lang zo door mag gaan. 

Vrolijk!!!!

Vandaag tellen we 2 aanval vrije maanden, iets wat ik aantal maanden geleden niet meer had verwacht toen de aanvallen weer begonnen, na een periode van 6,5 maand aanval vrij te zijn geweest. 

Wel zit ze sinds 2 weken op een andere medicatie ( wel kaliumbromide maar dan van een ander merk, en andere dosering tabletten ).

De epikal 300mg tabletten zijn niet meer in de handel, daar zou epitab 300mg voor in de plaats komen, maar ook deze zijn niet of nauwelijks leverbaar. 

Nu krijgt ze sinds 2 weken libromide, dit zijn tabletten van 325mg. 

Kaliumbromide is een medicatie die lange inwerktijd heeft, ik heb nu uitgerekend hoeveel mg Kaylin opkweek basis kreeg van de epikal, en dit omgerekend met de libromide.

Ze moet van de libromide op week basis 15,5 tabletten krijgen, ze krijgt nu 4 dagen 2 tabletten en 3 dagen 2,5 tabletten. 

Hoop dat dit geen nadelige invloeden gaat hebben op de aanvallen ( ze krijgt nu iets meer mg dan van de epikal op weekbasis ). 

Oh dat is vervelend. De Pexion was ook niet meer leverbaar maar ik kon gelukkig bij een andere da nog een doosje krijgen. Ik wil niet overstappen. Ik duim voor je.

Verandering van medicijnen! Ik ben heel benieuwd, verdorie, het ging net weer de goede kant op! Succes! En even geen emoticons deze keer.

Hey Danielle,

Cooper krijgt ook Libromide 325 mg. Wanneer Kaylin met haar dosis in mg Kbr omhoog gaat zal ze weer wankeler worden. Zoals al eens gelezen te hebben, had ze daar met de opbouw ook last van. 

Veel sterkte ermee

Tot nu toe nog niet gemerkt dat ze wankeler is geworden in die 2 weken. 

De verhoging is ook niet heel veel, maar kwam net niet lekker uit met het aantal mg van de libromide tegenover de epikal.

Maar wil niet weer terug vallen in het oude patroon van elke 2 weken of korter aanvallen, daarom ervoor gekozen om toch maar iets te verhogen.

Ze kreeg op week basis 5025 mg epikal, nu krijgt ze 5037,5 mg libromide op week basis

Ik snap t helemaal! Enige nadeel van Libromide is de tabletdosering. Wij moeten 1 1/4 geven  dus altijd pillen delen

" Oh dat is vervelend. De Pexion was ook niet meer leverbaar maar ik kon gelukkig bij een andere da nog een doosje krijgen. Ik wil niet overstappen.

Ik duim voor je. "

Kees

Van de Pexion had ik het inderdaad gelezen op Facebook, in de epilepsie groep.

Waren heel wat personen die te kort hadden en de dierenarts het niet meer kon leveren. 

De epikal waar Kaylin op zat wordt helemaal niet meer verkocht, moest wel overstappen. 

Las van de week ook al dat de libromide slecht verkrijgbaar was, heb gelijk nog maar even 2 potjes besteld in Utrecht, ga ik na de vakantie ophalen daar. 

Dat is vervelend inderdaad, zeker omdat er maar 1 breek lijn op zit, hier 4 dagen 2, en 3 dagen 2,5 tabletten. 

Gisteren was Kaylin 9 weken aanval vrij. 

Ze heeft mij en mijn moeder wel even flink laten schrikken gisteren avond, wij waren pannenkoeken wezen eten om de vakantie af te sluiten en de honden waren in het huisje gebleven. 

Normaal als wij weg waren geweest zat Kaylin ons voor het raam op te wachten, had ze de auto al gehoord, nu lag ze heel stil en reageerde ze niet, zag wel haar borst omhoog gaan, dus ze ademde gewoon. 

Ook toen wij de deur al open hadden reageerde ze nog steeds niet, mijn moeder riep haar, en toen was er nog steeds geen reactie, na nog een keer haar naam roepen tilde ze haar kop op en stond ze op.

Ze was heel diep in slaap, de honden zijn alle 3 na 2 weken vakantie uitgeteldde baasjes ook trouwens. 

De wandelingen gingen bij mij de laatste dagen ook steeds moeilijker, vermoeide benen en pijnlijke enkel. 

Vandaag zijn we weer naar huis gekomen, en kunnen ze even flink uitrusten de komende dagen. 

Oooh wat schrikken!

Heb dat jaren geleden ook eens met Puck gehad. Die beurde ik op, zoslap als een vaatdoek. Reageerde nergens op. Pas toen ik wat heen en weer schudde (zachtjes uiteraard) werd ze wakker. Keek me aan met een enorme slaapkop. Was dus echt diep in slaap.

Ondertussen zijn wij alweer 2 weken terug van vakantie, en gaat het nog steeds goed met Kaylin.

We mochten vrijdag 11 aanval vrije weken tellen.

Kaylin slaapt thuis heerlijk op een schapenvacht die ik in de vakantie voor de meiden gekocht heb. 

" Ondertussen zijn wij alweer 2 weken terug van vakantie, en gaat het nog steeds goed met Kaylin.
We mochten vrijdag 11 aanval vrije weken tellen.

Kaylin slaapt thuis heerlijk op een schapenvacht die ik in de vakantie voor de meiden gekocht heb.  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Dat klinkt weer goed Danielle! Ik heb hier een paar jaar geleden ook een schapenvacht gekocht, in het begin was ze er niet van af te slaan! Nu ligt ze er nog steeds dagelijks een tijdje op, vooral rond etenstijd!

Super

fijn  om te lezen

Even bijgelezen....heerlijk dat de vakantie zo'n succes is geweest, vermoeide benen en zere voeten moeten dan maar op de koop toe genomen worden 

En Kaylin was dus ook echt moe, ik heb het hier inderdaad ook wel eens gehad met Misty en dan merk je toch dat ze wat ouder worden.....die moest ik ook echt even schudden voordat er weer beweging in kwam (terwijl ik 10 jaar ouder werd in 5 seconden )

Maar het gaat dus gewoon goed met de dame, ze telt al weer in de dubbele getallen 

 fijn!

Was inderdaad schrikken, gelukkig was er niets aan de hand. 

Kaylin wordt in december 10, dus ook al aardig op leeftijd. 

Vandaag 3 maanden geleden had Kaylin haar laatste aanval, het gaat nog steeds goed met haar. 

Alleen merken we dat ze soms wat meer moeite heeft met opstaan/ loopt dan wat stijf, dit gooien wij op de medicatie in combinatie van haar leeftijd, over 1,5 maand wordt ze 10.

Nieuwe mijlpaal, 3 maanden. 

Ondertussen zijn we alweer 2 weken en bijna een halve maand verder, het gaat nog steeds goed met Kaylin. 

Zoals de titel al zegt is ze nu 15 weken / bijna 3,5 maand aanval vrij. 

fijne update weer

Super fijn om te horen! Op naar de 4 maanden.