Kaylin en haar epilepsie deel 2 ( 2 jaar aanval vrij )

Danielle, ik duim dat de aanvallen snel voorbij zijn hoor.

En dat je Mandigers te pakken krijgt. Zo vervelend als je geen antwoord krijgt.

Succes hoor! Ik hoop dat je er uitkomt hoe je het best aanpakt.

Hoe gaat het nu? Wat een rotziekte is dat toch hé. Voor de hond maar ook voor het baasje is het heftig. 

Hier is de nieuwe maand ook al meteen ingezet met een zware aanval. 

De nacht is ze aanval vrij gebleven, maar ben er zeker nog niet gerust op dat het voorbij is, kan nog alle kanten op gaan. 

Balen dat bij jou de maand ook al niet lekker begonnen is, zag het bericht volgens mij al op Facebook voorbij komen. 

Hi Daniëlle, Hi allemaal,

Ik volg deze topic al heel erg lang, gewoon om jouw ervaringen te lezen en ze geven mij een soort steun. Het weten dat er ook andere honden zijn met zware epilepsie geeft mij moed, niet opgeven en weer doorgaan. Onze hond Cooper (Border collie) geboren 24 juni 2017 heeft zijn eerste zware aanval gehad op 14 november 2017. Het bleef niet bij 1, hij deed er meteen iedere week 1 en dan maar meteen clusteren, 3 per dag. De fokker wilde de hond ruilen? Ruilen alsof het kapot was, dat kon er bij mij niet in. Gestart met Pexion, wat niet voldoende werking gaf, want hij had een status epilepticus op 8 februari 2018, nog maar 8 maanden oud. We zijn ruim 2 jaar verder nu, maar we krijgen het niet onder controle. Vorige jaar heeft hij een super jaar gehad met een aanval in Februari en Juli, maar vanaf Januari 2020 is het weer iedere maand raak.

Net als Kaylin, krijg hij een resum aan medicatie en we zijn, omdat hij weinig aanvallen had, maar uiteindelijk amper op zijn poten kon staan, geminderd met de Kbr. Niet moeten doen dus, maar hij is veel meer hond zo. Is niet zo wankel, veel vrolijker en wil echt spelen. Wandelen kan hij niet lang, dan is hij echt uitgeput. 

Momenteel weegt hij 25 kilo en krijgt 2x p dag: 200 mg Pexion, 125 mg Phenoleptil en 405 mg Kbr, als toevoeging mocht hij gaan clusteren hebben we Keppra.

Wat krijgt Kaylin momenteel? Als je dat wilt delen natuurlijk?

Jenn

Als ik even mag reageren: Pexion werkt bij honden die clusteren niet goed, en kan het zelfs verergeren. Daarom geven wij ook Phenoral (Fenobarbital) en Kbr. (46 kilo, 2x 100 mg Phenoral en 1000 mg Kbr) Ik geloof dat Kaylin op dezelfde medicatie staat, alleen dan naar verhouding met gewicht meer. 

Maar gezien de ernst van de aanvallen bij Cooper kan ik niets anders aanraden dan een afspraak te maken bij Paul Mandigers. Zowel Borders als mijn Zwitsers zijn bekend met het kiddling proces. Daarom zijn wij na zijn tweede aanval, derde aanval (en dus zijn eerste cluster) direct met twee verschillende medicatie gestart.

Edit: dit staat letterlijk in de bijsluiter van Pexion:

De werkzaamheid van het diergeneesmiddel bij honden met een status epilepticus en cluster aanvallen is niet onderzocht. Daarom dient imepitoïne niet als primaire behandeling ingezet te worden bij honden met cluster aanvallen en status epilepticus.

Edit 2: hoe is het nu met Kaylin Danielle? Is ze een beetje goed uit de cluster gekomen? 

Dank je voor jouw reactie. Wij waren totaal niet tevreden en van 2x 600 pd geminderd naar die 2x 200. Maar de dierenartsen willen dit dus niet volledig afbouwen en ik wil dit niet afbouwen om erger te voorkomen. Dierenartsen weten helaas ook niet alles en daarom naar Universiteit van Gent doorverwezen.
De pest Is dat je als leek destijds, maar doet wat je gezegd wordt, maar ik weet inmiddels wel beter. 

Aangezien ik wel Nederlandse ben, maar in België woon, hebben wij contact gehad met Sofie Bhatti en Mandigers wel eens gesproken tijdens een symposium. 
Ik heb 1 probleem daarmee, want ik wil niet dat er iedere keer onderzoeken worden gedaan en de hond deze stress te geven. Cooper Is Helaas nooit relaxed bij een dierenarts :( integenstelling tot Kaylin.

Ik wil eigenlijk alleen weten wat haar medicatie is...

Ik wil geen discussie over Pexion, ik weet t, maar destijds niet en nu willen ze er niet mee stoppen. En wij wel, dus wil eens horen bij jullie 

Kaylin weegt nu 20,5 kilo, zij krijgt

1 maal per dag 750 mg epikal

2 maal daags 75 mg phenoral

3 maal daags 250 mg levetiracetam ( ook wel keppra genoemd ) 

Bij aanvallen krijgt ze een dubbele dosering levetiracetam, net zo lang totdat ze 24 uur aanval vrij is. 

Voor nu is ze weer rustig en was de laatste aanval vrijdag avond rond 20.30

" Kaylin weegt nu 20,5 kilo, zij krijgt
 
1 maal per dag 750 mg epikal
2 maal daags 75 mg phenoral
3 maal daags 250 mg levetiracetam ( ook wel keppra genoemd ) 
 
Bij aanvallen krijgt ze een dubbele dosering levetiracetam, net zo lang totdat ze 24 uur aanval vrij is.  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Ok dank je wel! Ik ga verder actie ondernemen. Veel sterkte met Kaylin en natuurlijk ook alle baasjes met dezelfde probleemhondjes 

Bij clusteren moeten wij 750 mg geven en dan 3 x een dosis van 500 mg Tot 48 uur aanvalsvrij
vraagje; wordt ze niet nukkig van de levetiracetam? Cooper wordt daar zo chagrijnig van ?

Pexion is inderdaad niet getest op honden met cluster aanvallen, en werkt dan ook vaak niet.

Helaas weten veel gewone dierenartsen te weinig van epilepsie af, en knoeien maar wat aan.

Ze grijpen 99% gelijk naar Pexion, terwijl dit heel vaak niet werkt.

Kaylin kreeg als eerste medicatie ook Pexion, zij reageerde daar heel slecht op, werdt overgevoelig voor geluiden, en was daardoor erg angstig. 

Bij normale dagelijkse geluiden, zat ze soms al tegen het plafond ( bij wijze van spreken ). 

Nee juist helemaal niet, vanaf dat wij levetiracetam gingen geven werdt ze weer het vrolijke meisje wat ze altijd was geweest. 

Zo zie je maar dat alle honden verschillend reageren op de diverse medicatie. 

Jij ook veel sterkte met jou hond, hoop jullie het weer onder controle kunnen krijgen. 

Ondertussen zijn we een week verder, en heeft ze sinds vorige week vrijdag avond geen aanvallen meer gehad. 

Heb haar medicatie iets verhoogd, ze krijgt nu 4 dagen 2,5 tablet en 3 dagen 2 en een kwart tablet, en dan om en om. 

Hoop dat ze met deze dosering langer aanval vrij blijft. 

" Pexion is inderdaad niet getest op honden met cluster aanvallen, en werkt dan ook vaak niet.
 
Helaas weten veel gewone dierenartsen te weinig van epilepsie af, en knoeien maar wat aan.
Ze grijpen 99% gelijk naar Pexion, terwijl dit heel vaak niet werkt.
 
Kaylin kreeg als eerste medicatie ook Pexion, zij reageerde daar heel slecht op, werdt overgevoelig voor geluiden, en was daardoor erg angstig. 
 
Bij normale dagelijkse geluiden, zat ze soms al tegen het plafond ( bij wijze van spreken ).  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Ook mijn DA toen wilde na een aantal aanvallen de Pexion opstarten. Veel DA doen dat en staan er ook volledig achter, omdat het de minste bijwerkingen geeft. Ook is er geen regelmatig bloedonderzoek nodig zoals bij kbr en phenoleptil.

De neuroloog geeft ook de voorkeur aan Pexion maar de laatste keer heb ik haar advies niet gevolgd en ben ik blijven inzetten op de kbr, omdat ik al ondervonden had dat die de aanvallen onderdrukte. Maar mijn hond werd een zombie...uit bloedonderzoek bleek dat de waarden nog wel ok waren maar...het labo meldde er wel bij "mits niet gegeven in combinatie met andere medicatie". Dat is wel het geval dus heb ik de kbr in overleg met de DA een kwartje geminderd. Resultaat: mijn hond is niet meer zo verdwaasd maar...de aanvallen komen weer frequenter. Het enige dat we nog kunnen doen is de Pexion weer verhogen en afwachten hoe ze reageert. Keppra krijgt ze ook al en phenoleptil is uitgesloten na zwaar leverfalen.

Dat t niet onderzocht is betekent nog niet dat t niet kan werken. Bij Paddy is Pexion ingezet na meer dan 24 uur clusteren en tot op heden is t nooit meer zo erg geweest, dat is inmiddels 4 jaar geleden. Ik ben blij dat mijn da t toch heeft ingezet.

Wel houd ik heel veel rekening met hem, geen gekke dingen, geen bezoek, geen drukte, zo min mogelijk blootstellen aan vuurwerk etc.

Waarom pak je geen Phenoral icm. Kbr? 

" Dat t niet onderzocht is betekent nog niet dat t niet kan werken. Bij Paddy is Pexion ingezet na meer dan 24 uur clusteren en tot op heden is t nooit meer zo erg geweest, dat is inmiddels 4 jaar geleden. Ik ben blij dat mijn da t toch heeft ingezet.
 
Wel houd ik heel veel rekening met hem, geen gekke dingen, geen bezoek, geen drukte, zo min mogelijk blootstellen aan vuurwerk etc. "

Kees

Klopt helemaa wat je zegt. Ik kan ook alleen spreken vanuit mijn eigen inzichten en onderzoekje wat ik heb gedaan. Praten met GZ eigenaren en de DA wat betreft Borders. Wat ik tegenkwam is dat Pexion niet werkt bij Borders en Zwitsers met clusters. 

Ja dat geloof ik hoor, ik wilde t alleen iets nuanceren.

Omdat de werkzame stof hetzelfde is. Het is een merknaam, zoals Keppra een merk is voor levetiracetam

Oh sorry, overheen gelezen. Mijn excuses. 

" Ja dat geloof ik hoor, ik wilde t alleen iets nuanceren. "

Kees

Oh zeker! Dat is gewoon het moeilijke met deze ziekte, het laat zich niet voorspellen. Evenals de medicatie. Iedere hond heeft het weer anders en alleen rasbreed kunnen er overeenkomsten zijn. En dan nog.... 

We zijn ondertussen al iets meer dan 2 weken verder, Kaylin is nog steeds aanval vrij. 

Ze heeft het wel heel erg zwaar met deze hitte, in huis koelt het ook nog niet echt af. 

Heb een mobiele airco en koeljassen voor de dames gekocht.

Kaylin hijgt zo'n 24 uur per dag aan 1 stuk door, Djaira heeft het met periodes dat ze veel hijgt. 

" We zijn ondertussen al iets meer dan 2 weken verder, Kaylin is nog steeds aanval vrij. 
 
Ze heeft het wel heel erg zwaar met deze hitte, in huis koelt het ook nog niet echt af. 
 
Heb een mobiele airco en koeljassen voor de dames gekocht.
 
Kaylin hijgt zo'n 24 uur per dag aan 1 stuk door, Djaira heeft het met periodes dat ze veel hijgt.  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Liz is een week geleden geopereerd, haar ontstoken baarmoeder verwijderd. Sindsdien ook een mobiele airco en geen gehijg meer!

Fijn dat jullie alweer op 2 weken zitten, komt nu vast goed met haar.

Fijn, alweer 2 weken! Ga zo door.

Hopelijk is t met het warme weer gedaan, dan hebben ze er ook niet meer zoveel last van.

mooi, 2 weken...dan gaan we maar weer keihard duimen..

Dat is fijn, 2 weken aanval vrij. Op naar meer hopelijk.

Die mobiele airco is een goeie beslissing.

Het wordt helaas met het jaar warmer dus voor de komende jaren zal het ook zijn nut hebben.

" Heb hem van de week al gemaild, voor de laatste bloed uitslag. 
 
Kreeg een standaard mail terug dat hij druk was met de verhuizing naar Arnhem, en de vakantie, dat hij niet kon reageren.  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

En.. intussen al wat gehoord, of heb ik dat gemist?

Nee nog steeds niet gehoord, krijg steeds het standaard mailtje. 

Deze week nog niet opnieuw gemaild, volgende week maar weer proberen. 

Ondertussen zijn we wel weer bijna een week verder, laatste aanval was vrijdag avond rond half 9, 3 weken geleden.