Zorgen om Bamse .

Ja, de bijwerkingen van neuroleptica zijn zwaar, heel zwaar... Mijn vader (een vergevorderde Parkinsonpat.) heeft daar een enorme tol voor betaald...Natuurlijk is het leuk als je tremoren verdwijnen en de spieren soepel worden maar terwijl vreet die medicatie andere organen onverwoestbaar stuk. Ik duim voor jullie vandaag en hoop dat er een geschikte oplossing mag gevonden worden voor de lieve bruine ' beer '

Spannend, Ik hoop dat ze toch nog iets kunnen betekenen voor bamse.

Lut, soms zijn de bijwerkingen erger dan de kwaal.

Bamse heeft dezelfde medicatie gehad als voor Parkinson patienten, en ik weet wat het doet met deze groep. ik spit alles uit, op ieder forum en op internet.

en steeds die valse hoop. daar wordt je machteloos van.

Willemijn ik zie dit topic nu pas en ik was nog niet verder op de hoogte dan je laatste geweldig positieve topic.

Na alles gelezen te hebben ben ik er stil van. Wat ontzettend verdrietig deze wending.

Kan niet veel meer zeggen dan heel veel sterkte! Wij denken aan jullie.

Nog steeds niets gehoord????
Wat laten ze je deze keer lang wachten. Dikke knuffel voor jullie beide!!!

iedereen doet zo zijn best voor Bamse. er is nu een mail onderweg naar een neuroloog in Amerika.

het is daar ongeveer 6 uur in de ochtend, nu maar hopen dat er vandaag toch nog bericht hier op komt, ook in Amerika zijn ze met OT bij honden bezig. dna en bloedwaarders zijn verleden jaar naar amerikia gestuurd, maar daar kwam niets uit. alles bleek goed te zijn.

een forumlid van hier is voor mij nu informatie aan het opzoeken,wie weet.

ook Ilona , heeft al informatie voor me opgezocht bij een neuroloog en ook teleurstellende berichten, ook Mireille heeft informatie ingewonnen, en ook dezelfde medicatie als hier in Utrecht.

nu nog mijn hoop op Hannah... zelf ben ik ook bezig overal kennis te vergaren.

nog niets gehoord uit utrecht. etens tijd daar ?

zie nu dat nog meer mensen je helpen! superfijn! beter alles hebben uitgezocht, dan weet je zeker dat je alle mogelijke nacheckt voor bamse.

ik blijf duimen

Aan inzet en medeleven ontbreekt het niet, was het maar waar dat dit alle problemen zou oplossen.
Dan liep Bamse weer als een jonge hond.
Maar we blijven duimen, zoeken, meedenken, knuffels uit delen.
Je weet maar nooit.
Lieve Willemijn ik hoor je hart huilen, en mijn ogen vullen zich met tranen als ik denk aan jullie strijd.
Ik hoop zo met heel mijn hart, dat het tij zal keren.
Toi toi met wachten meis.

Balen het ging net goed hè ,sterkte ermee!
Met jou goede zorgen gaat het vast weer snel de goeie kant op.

wachten duurt soms een eeuwigheid hè

ik zit te duimen op een snel belletje hihi

Ook vanuit London wordt nog steeds aan jullie gedacht en duimen gedraaid. Heel veel sterkte!'

Ook hier wordt aan jullie gedacht en draaien de duimen

Maar het wachten op een telefoontje, dat is moordend, kan er inmiddels over meespreken

Hannah heeft er vaart achter gezet, ze heeft gebeld !!


Verstuurd op 15 juli om 13:22 door Hannah & Ginny

Een snel gesprek, met een vraag voor jou om eventueel in Utrecht te overleggen: Hebben ze Gabapentin (Neurontin) overwogen? Een middel die zijn opmars maakt, wordt geprobeerd wanneer Klonopine (de clonazepam) en barbituraten (de phenoral) geen uitkomst bieden. Er worden nog veel studies naar gedaan, voornamelijk in mensen met OT, maar ook een aantal honden hebben hier goed op gereageerd. Wel oppassen, in deze medicatie voor mensen zit vaak Xylitol, dus een hond mag de tabletten voor de mens absoluut niet hebben. Het is ook niet in alle gevallen een optie, je zult het dus sowieso door moeten spreken in Utrecht, maar het was wellicht een optie, zei hij. Hij kent Bamse natuurlijk niet en kan dus ook niets met zekerheid zeggen. Het is ook zeker geen 'wondermiddel', maar kan wellicht verlichting geven van de symptomen. Maar kan zeker ook bijwerkingen hebben: duizeligheid, vermoeidheid, gewichtstoename en slaperigheid.

De specialist: Laurent Garosi. Werkachtig in de United Kingdom; Davies Veterinary Specialists in Hertfordshire. Schijnt heel veel te weten over OT (werd de wereldspecialist genoemd), misschien heeft Utrecht al met hem overlegd?

Ik hoop dat je er iets aan hebt!

heb deze mail direkt opgestuurd naar de neuroloog in Utrecht, nu maar wachten of ze reageren.




voor ik het vergeet, plaatsing hier en naar utrecht met toestemming van Hannah.

ik ben misschien veel te veel aan het denken, maar er is toch veel onbegrip van mijn kant ..... september is Bamse aangeboden in Utrecht, ze hebben een groots onderzoek gedaan, bloed is opgestuurd naar Amerika, ze wisten dat ze daar verder zijn met onderzoek van OT. ze gaan niet in overleg , ook engeland Londen, daar zijn ze verder met OT dan hier, met honden, en ook daar zijn ze niet in overleg gegaan, hoewel ik het al eens eerder heb aangegeven. en zelfs arts bij toenaam gegeven heb..

in mijn wanhoop zou ik zelfs daar naar toe gaan, maar dat is gewoon niet aan de orde, overleg met londen en Amerika met de neurologen zou toch voldoende moeten zijn ? waarom krijg ik dan steeds geen antwoord daarop ?

het is toch niet zo dat Bamse niet naar Utrecht komt, vaste patient is ze daar, ze kennen ze onderhand wel, nog steeds als een vrolijke lieve beer die de onderzoekingen vaak na een gegeven moment toch wel zat is, en dan nog het maar ondergaat..

en nu ook, ben ik te ongeduldig ? nog niets gehoord, niets.

Hebben ze een duidelijke reden gegeven waarom ze niet in overleg (zijn ge-) gaan? Als ze er wel bloed naar opsturen, zou je denken dat ze er toch een bepaalde meerwaarde van inzien?

Ik hoop zo dat de suggestie van de DA in Amerika iets kan betekenen voor Bamse. Het blijft moeilijk natuurlijk, ook voor hem,  om mee te denken zonder dat hij Bamse ooit heeft kunnen zien. Kan dan alleen maar in het 'algemeen' spreken, en dan is het afwachten of het van toepassing zou kunnen zijn op deze mooie grote beer We duimen...

dit is ook al eens naar de neurologen in Utrecht gestuurd, dus ze wisten dat er in Engeland neurologen zijn die veel van OT af weten.


orthostatic tremor in giant
breed dogs
MADAM
We have recently recognised a new
movement disorder in Great Danes and
mastiffs known in man as primary orthostatic
tremor (OT). We hope to collect
a sufficient number of cases for genetic
analysis and long-term treatment evaluation.
This neurological condition causes
dramatic tremors that are visible only when
the animal is standing. The tremors typically
begin in the lower aspects of the legs,
but can also involve themuscles of the head
and face. The tremors are usually first
apparent at a young age (1-2 years). The
unique feature of the tremors is that
affected dogs often appear reluctant to lie
down and demonstrate what appears to
be a constant ‘‘shivering’’ while standing,
almost suggestive of an involuntary dance.
OT is different from other causes of tremors
in that the tremors completely disappear
when the dog walks, runs, leans
against an object, or lies down. We believe
that OT has been previously mistaken for
other diseases known to affect large breed
dogs including Wobbler syndrome, Addison’s
disease, and cerebellar disease. Great
Danes with OT appear otherwise healthy
on physical examination, and generally
do not have any significant abnormalities
detectable on routine blood tests, radiographic
examination, or spinal fluid analysis.
MRI examination of the brains of these
dogs is normal. Definitive diagnosis of OT
requires documentation of the characteristic
tremor pattern during a conscious electromyographic
(EMG) examination.
To date about a dozen Great Danes and
mastiffs in the United States, Canada, and
the UK have been identified with OT. The
cause of OT in man and dogs is unknown.
Currently available information suggests
that affected dogs are not related, but a pedigree
analysis has not yet been completed.
The identification of spontaneous OT in
dogs provides a unique research opportunity
that may be beneficial to our understanding
of the cause and eventual
treatment of this disease in people and
dogs. We are therefore appealing for veterinarians
to contact us if they suspect OT in
a giant breed dog.
If you suspect a case of OT and would
like to discuss it please contact Davies Veterinary
Specialists (Laurent Garosi),
Manor Farm Business Park, Higham
Gobion, Herts SG5 3HR, UK, e-mail:
[email protected], or Department
of Small Animal Clinical Sciences (John
Rossmeisl), VA-MD Regional College of
Veterinary Medicine, Virginia Tech,
Blacksburg, VA 24060-0442, USA, e-mail:
[email protected]
Reference
GAROSI, L. S., ROSSMEISL, J. H., DE LAHUNTA, A., SHELTON,
G. D. & LENNOX, G. (2005) Primary orthostatic
tremor in Great Danes. Journal of Veterinary Internal
Medicine 19, 606-609
Journal


OOK CONTACT MEE GEHAD, EN DOORGESTUURD NAAR UTRECHT.

ik heb al zoveel gedaan , maar overleg ? ligt het nou aan mij ? ben ik veel te ongeduldig / ??

weet wel dat Bamse voor hun..een hond is die medische zorg nodig hebt, zoals zovele, maar voor mij is ze Bamse, dus wil ik uiteindelijk dat er goed overleg gepleegd wordt.

misschien zelf even bellen alvast?
Je wilt wat weten, heel logisch.. dat snappen zij zelf ook wel.. gewoon even vragen hoe het ervoor staat...
Kun je geen briefje maken, met de namen waarmee niet overlegt is en wat wel nuttig zou kunnen zijn?
Het lijkt mij, dat als je dit aankaart, ze er toch naar kunnen luisteren om zelf te gaan bespreken met het buitenland?

Nee je bent niet ongeduldig kanjer, het gaat tenslotte over jouw Bamse, jouw allessie

Bel ze op Willemijn, zoals ook Safi schrijft, maak een lijstje met de vragen, alhoewelllllllll ik denk dat je dat lijstje al binnen handbereik hebt liggen.

Ik duim hier nog steeds mee kanjer

He bah, balen dat je nog niets hebt gehoord. Hier blijf ik duimen dat ze et iets komen wat Bamse kan helpen.

In dat stukje van het onderzoek in Engeland komt dezelfde specialist naar voren die zelfs bij de artsen in Amerika bekend was als superster op het gebied van OT. Blijkbaar heeft die man echt een naam... Dan vind ik dat je daar overleg mee mag eisen hoor!

Ik denk misschien heel krom, Willemijn, maar kun je zelf geen contact opnemen met de artsen in UK en USA? Kunnen zij geen medicijnen opsturen om bv. een maand uit te proberen? Uit jouw verhalen hier lijkt de situatie van Bamse me ernstig genoeg om een poging te wagen. Niet geschoten is altijd mis, toch?

Ik snap wel dat je de artsen in Utrecht niet wilt passeren, maar als zij geen overleg plegen en niet met iets zinnigs komen, zou ik proberen medicijnen uit het buitenland te laten komen. Misschien kun je een filmpje van Bamse opsturen, zodat de artsen zelf een indruk krijgen?

 Hallo allemaal,
Ik ben eigenlijk een meelezer hier op het forum. Maar heb me toch even geregistreerd. Ik wou even wat opperen.
Bamse heeft de laatste tijd die heftige tremoren en dat kost denk ik, enorm veel energie.
Het vraagt enorm veel van een hondenlichaam. Ik denk dat die slapte daar komt?
Ik hoop dat het snel weer beter gaat, sterkte.
Groetjes Carla

Hoi jij bent niet ongeduldig, dat is jouw beste vriend, en sorry hun denk niet over bamse als jij vroutje, sterkte ermee, en hou mij ophoogte aub

Birgit Jost heeft voor mij deze arts benaderd in engeland, samenwerking met Utrecht gevraagd, maar er is geen overleg geweest, en aangezien Bamse daarna toch redelijk en goed stabiliseerde , zeker na haar operatie dacht ik.....laat maar.


en ja nu heb ik iedereen nodig.


Carla, dat is het niet, ze heeft een goeie bespiering, ze zwemt normaal iedere dag weer, en doet watertraning als een kei, dus dat is het niet, het is opeens verslechterd , zonder aanleiding.

heb contact gezocht met B.Meij, dus hoop ik nu maar dat hij snel reageert, en ik weet ook wel dat Bamse voor zeven dagen medicatie heeft gekregen, maar zou toch wel wat willen weten, en liefst vandaag nog.

Dat kan ik me zo voorstellen dat je het vandaag nog wild weten. hopelijk laten ze snel wat van zich horen. het wachten duurt altijd te lang als je iets het liefst gelijk wil weten.

maar je bent niet ongeduldig hoor
wachten is gewoon iets vreselijks, zeker als het gaat om iets wat je ongelofelijk dierbaar is, en je je op dit moment machteloos voelt.

als ik al ongeduldig ben (voor jou en Bamse) hoe moet jij je wel niet voelen
wat super wel, dat er zoveel op gang komt over de hele wereld heen
voor Bamse... maar misschien ook voor de toekomst voor andere honden
want deze ongrijpbare maar zeer ingrijpende aandoening, die zou je toch net
zo hard weer willen uitbannen, als dat hij is gekomen.

nog maar weer sterkte Willemijn, er wordt hier volop aan je gedacht