Zorgen om Bamse .

De tremoren kunnen misschien ook zorgen voor spierzwakte, waardoor zij moeilijk of niet op kan staan, zal haar namelijk veel energie kosten!

Misschien kan er door de tremoren schade ontstaan aan de spieren of aan de zenuwen.

Denk niet dat de tremoren komen door reuma of fybro, zit eerder anders om te denken, dat het ontstaat door de OT!

.

Helemaal mee eens Rita

En voor Willemijn;
Vanuit ervaring kan ik zeggen dat juist Fybro zich kan openbaren tijdens/na een andere aandoening/ziekte. Jammer dat onze ervaring, want meerderen hebben zit lees ik zo, en meedenken hierin niet gedeeld kan worden.

Ik ben stil.

Goh Rita, welke universitaire studie heb jij gedaan?
Ben jij arts of specialist? En waarin dan?
Hou het dan bij de patiënten die bij jou komen met hulp vragen, dat doe ik ook, en zo hoort het ook!!!!

Jemig Carol, misschien heb jij zelf even rust nodig!
Mensen denken gewoon mee en daar is helemaal niks mis mee.
En Willemijn kan ook prima voor der zelf spreken dacht ik zo.

Rita, daar heb je gelijk in.
Maar ik weet dat tremor in de handen bij mensen voorkomt die fibro hebben.
Misschien hangt het wel allemaal samen...

Alle reacties waren goed bedoeld, hoor......
Jammer dat het niet altijd zo wordt opgevat. Bij deze dus pauze...

Willemijn, heel veel sterkte voor morgen! Ik hoop dat er een oplossing komt!

Ik zeg dit niet voor niets, heb net uitgebreid met Willemijn gesproken en ze waardeerd echt de lieve aandacht maar is alle 'goed bedoelde adviezen even zat'.
Is het nu zo moeilijk om even haar die pauze te geven.........

Willemijn en Bamse, veel succes morgen

Het is super fijn dat iedereen zo lief is om mee te denken. maar er is hier maar 1 iemand die Bamse het beste kent en die weet wat Bamse het meeste nodig heeft. en dat is toch echt Willemijn.

vind het super leuk dat iedereen haar hier zo ondersteunen maar denk niet dat willemijn hier zit te wachten op discussies.

Als laatste keer, jullie adviezen zo lief bedoeld maar jullie zijn daar niet voor opgeleid. Hoe zou je het vinden als jou hartchirurg ineens alleen EHBO heeft gedaan en verder veel heeft gehoord en adviezen heeft gekregen van buurvrouwen terwijl jij daar ligt met een zeer slecht functionerend hart.
Zou je dan alle buurvrouw adviezen zo op prijs stellen die 'mee denken' hoe je dood gaat omdat die specialist in kwestie dus zijn/haar kennis uit de Margriet en Libelle heeft gehaald???

Dat is een volslagen onzinvergelijking. Degenen die hier proberen mee te denken zijn namelijk niet degenen die Bamse in behandeling hebben. Dus dat hele hartchirurg uit de Margriet verhaal slaat nergens op.

Ik zie de voorgaande posts eigenlijk voornamelijk als een extra poging om mee te leven met Willemijn en haar te steunen. Je wilt zo graag wat doen, haar helpen, maar je kunt zo weinig echt doen.
Dit soort meedenken en met goed bedoelde adviezen komen is een normale, menselijke reactie die aangeeft hoezeer je meeleeft en probeert te helpen.

Maar aan de andere kant kan ik me heel goed voorstellen dat Willemijn daar even niet op zit te wachten. Dus houd ik het maar gewoon op: Willemijn, heel veel sterkte.

Dat gevoel had ik dus ook al. Vandaar het idee om spieren te ontlasten mbv. een rolstoel, eventueel.

En wat betreft het ergens niet voor opgeleid zijn: een arts in het Erasmus MC heeft me persoonlijk verteld dat ervaringsdeskundigen die zich inlezen vaak beter op de hoogte zijn van een specifieke ziekte dan een specialist. Een specialist moet op té veel gebieden op de hoogte blijven.

Een fibro patiënt kan dus wel degelijk nuttige kennis bieden over dingen waar artsen en/of andere patiënten nooit aan gedacht hadden!

Dat Willemijn alles even zat is, dat kan. Een pauze is prima. Maar dat de suggestie gedaan wordt alsof we hier uit onze nek zitten te kletsen omdat we geen specialist zijn... nee.

Dank Wilma.

Misschien moet het topic dan maar op slot en zodra er bekend is wat Bamse heeft dat er een nieuw topic geopend word zodat niemand meer ervaringen met elkaar delen want dat is blijkbaar niet belangrijk.
Een forum is er voor om ervaringen te delen en in discussie te gaan met elkaar.

Willemijn kan er ook gewoon voor kiezen het niet te lezen dan hebben andere mensen nog wel de mogelijkheid om er over te praten.
Want een discussie zie ik niet...

Daar zal in dan vannacht eens met de patiënt over praten, hahahaha, terwijl ik als nachthoofd beslissingen hoor te nemen gebaseerd op mijn kennis die soms niet zo leuk zijn.

En dat we soms zeggen het fijn te vinden dat patiënten zo goed op de hoogte zijn en zo veel kennis hebben is om dat gesprek 'netjes' af te kunnen kappen.

Kom op zeg, geloof je nu werkelijk dat die universitaire opleidingen van jaren niet voldoende zijn zodat je nog moet leren van je patiënten terwijl je als arts of specialist werkt?? Natuurlijk niet, Co. Assistenten leren nog en kunnen wat hebben aan verhalen van patiënten.
Verder houd het echt op.

Fijne avond allemaal en bedankt voor jullie medewerking, tenminste diegene die dat ook doen.......

Geloof me, ik heb een internist ooit de naam van een onderzoek gegeven wat hij daarna na keek en daarna contact opnam om te zeggen of mijn conclusie gebaseerd op dat onderzoek de juiste was. En dat was hij.

Juist de hele nieuwe kleine ontwikkelingen of onderzoeksresultaten, daar zijn ze niet van op de hoogte. Gelukkig blijven goede professionals altijd doorleren, maar of ze net op jouw probleem helemaal tip top op de hoogte zijn? Ik zou er niet op rekenen.

Willemijn, veel sterkte en succes morgen.

En wat het ook is, ik hoop dat ze Bamse daar voor kunnen behandelen, en dat ze nog jaren bij je kan blijven.

Natuurlijk maken mensen fouten, ook ik heb wel eens iemand met het verkeerde middel (medicatie) 'plat gespoten'.

Maar daar gaat het nu niet om, snap jij dat niet???

Anders zou ik mij met al jou kennis direct aanmelden bij de universiteit, wie weet, je zou zoals jij aangeeft wellicht professor kunnen zijn.

Welke vooropleiding heb jij gedaan?

Ik hoop toch wel het Gym of Atheneum!!

Ik overigens wel, het gymnasium dan maar dat doet er hier niet toe...

Geef Willemijn tot morgen avond aub even rust, en veroordeel morgen zeker niet wat ze heeft besloten of wat ze gaat doen maar sta achter haar.
Zo bied je steun!!

.

Nou.. zoals ik Willemijn hier op het forum heb leren kennen is ze zelf heel goed in staat haar eigen topic te beheren, en alle info die ze krijgt op hun waarde te schatten.

Bovendien is alles met zeer goede bedoelingen, en filtert Willemijn denk ik hoor, best uit, waar ze wat mee kan (zij ziet Bamse tenslotte, en wij niet), en waarmee niet.

Willemijn: fijn te lezen dat je gezelschap hebt vanavond, dat is gewoon goed voor een mens, zorgen kunnen delen, praten, misschien ook even over wat anders.... afleiding en steun.

Voor morgen: een hele goede en veilige reis gewenst en hier wordt heel hard ge(poot)duimd voor toch nog een medicatie/behandeling die Bamse weer stabieler maakt

Willemijn kan super voor zichzelf zorgen op dit forum, maar soms lukt het niet om mensen hier duidelijk te maken dat je aan 'je grens' zit en dat je alles weet wat je op dat moment wilt weten.

En omdat ik doodgewoon veel harder ben en maling heb aan wat jullie van mij vinden kan ik makkelijker harder duidelijk maken dat het even genoeg is nu voor Willemijn.

Wees blij dat ze zo veel op HP zit en lukte goede adviezen kan geven over van alles en nog wat maar begrijp ook dat het nu even aan haar is om alleen dat te doen wat ze wil doen zonder allerlei, goedbedoelde maar nu verkeerde, adviezen.

Nogmaals, Willemijn is een schat van een vriendin die ik altijd zal steunen in welk besluit over welke medicatie dan ook zij zelf neemt. En mijn kennis geef ik ook alleen als ze dat zelf wil, als ik die kennis dan heb...............

Ik leef, net zoals heel veel van jullie, enorm met haar mee, maar ga geen 'doktertje' lopen spelen met allerlei adviezen die je dan niet moet zeggen of plaatsen..............

Laat het nu even met rust aub, alvast bedankt!!

Misschien is het dan verstandig dat Willemijn ZELF, het topic even op slot laat zetten
ipv dit soort "tirades" hier neer te zetten, als zijnde uit de naam van....

Het zal een kleine moeite zijn voor de moderators om op dat verzoek in te gaan

Dit komt op mij heel merkwaardig over
En ook niet erg prettig.

Inderdaad Goja...
Maar voor alsnog ben ik van mening dat wij toch gewoon mogen reageren op elkaar.
We kunnen immers leren van elkaar en er worden geen rare dingen gezegd of vervelend gereageerd op elkaar.

Ik begin hier beetje boos over te worden.

Natuurlijk kan Willemijn dat zelf, even op slot laten zetten, maar snap jij niet dat het soms zo kan zijn dat je 'over je grenzen heen aan het gaan bent' en je dan alleen terug wilt trekken........

Niet alles hoeft altijd uitgebreid uitgelegd te worden waardoor, waarvoor......

Voor een hoop hier moeilijk merk ik, maar ik deel mijn bezorgdheid over Bamse en over Willemijn en telefonisch weet ik dat ze gewoon 'even die rust' nodig heeft. En zo nodig dat elke handeling 'te veel' is.
Laat dat dan, en neem eens gewoon wat aan zonder dat weer uit te willen zoeken........

Ik quote de laatste reactie even voor het gemak al gaat mijn reactie niet specifiek over deze ene reactie van jou.

Persoonlijk vind ik dat je een beetje 'lullig' reageert naar alle mensen die al van meet af aan hun steun betuigen en meeleven met het wel en wee van Bamse en Willemijn, hier op het forum. Dat dit uit je vriendschap met Willemijn voortkomt is mooi maar een beetje minder betuttelend kan natuurlijk ook. Net zoals jij dit uit goede intenties doet, zo doen anderen dat ook.

Ik begrijp best dat Willemijn er nu even door zit wat betreft haar zorgen om Bamse. Dat zou voor een ieder van ons in een soortgelijke situatie net zo zijn. Er zijn genoeg forummers die in zo'n situatie verkeren of onlangs verkeerd hebben. Maar als mensen alleen nog maar volgens jouw gegeven instructies mogen reageren dan kan idd het topic beter op slot.

Niemand zegt dat het 'A' of 'B' is buiten de OT die Bamse heeft. Juist doordat Willemijn zelf aangaf te denken dat er meer meespeelt laat iedereen zijn hersens extra werken (en of die hersens op VWO niveau draaien doet er dus helemaal niet toe).

Voor Willemijn en Bamse, sterkte voor morgen en hopenlijk hebben ze antwoorden voor jullie.'

Met stijgende verbazing dit topic aan het lezen, Carol doet een beleef verzoek, iedereen heeft zijn zegje gedaan, is het nu werkelijk teveel gevraagd om onze ego's even te parkeren en een kaarsje op te steken voor Bamse en Willemijn?

Hé, hé, jij snapt wat ik bedoel......

Laten we dat doen, super goed idee!!

Willemijn en Bamse, heel veel succes morgen. Ik zal aan jullie denken!

Jammer dat dit topic, waar vele mensen hun steun betuigen, meeleven en meedenken nu ontaardt in wrevel en ruzie.

Wij zetten er daarom er even een slot op.

Willemijn kan zelf met het Moderatorteam contact opnemen hoe ze het verder wenst te laten verlopen...

Ondertussen duimen we met z'n allen voor Bamse.