hoe gaat Bamse om met haar diagnose OT primaire orthostatische tremor ? deel 3

JA ! je bent net 'n kloek

Maarre...je houdt van je Bamse, niks mis mee

Denk dat het goed is voor jullie dat het snel maandag wordt, hihii!
Ga jij weer sporten en krijgt Bamse eindelijk haar rust, wahahahaha

Laat haar een beetje, gun haar, haar rust, laat het medicijn inwerken en zit haar niet zo op haar nek meid, is niet goed voor haar en ook niet voor jou!

we geven geen medicatie meer.

Bamse en ik gaan vandaag naar Gieten, lekker zwemmen en laat haar daar hond zijn.

gisterenavond gaf ik haar dosering weer, en op een gegeven moment zag ik dat ze suffig werd en door de hoeven zakte, spierzwakte zou kunnen optreden, nou dat kan over gaan maar kan ook blijvend zijn als ze de medicatie zou blijven gebruiken.

aangezien dit een hele lage dosering is, en er nog verhoogd moet worden, stop ik er mee.

enne, ben heel eerlijk, die blikken van dr nadat ze door haar hoeven zakte en haar suffige blik, stop ermee, kan er niet meer tegen.


we gaan heerlijk straks naar Gieten , en zwemmen, heb het haar al verteld , de tuig hangt klaar, en we gaan er een fijne dag van maken. en geen medicatie meer, het helpt toch niet, het veroorzaakt alleen maar doffe ellende.

Hehe, was er maar medicatie zonder zo'n heftige bijwerkingen....gelukkig heb je niet het risico genomen om door te gaan ermee !

Sluit me bij harriet aan. Jij kent bamse als de beste!! Sterkte!

He bah.. Mja zonder medicatie is ze er echt niet minder om..
Genoet vandaag van gieten..

de bijwerkingen kunnen blijvend zijn en de dosering kunnen nog meer opgevoerd moeten worden, resultaat ?

de beslissing om door te gaan ? weet dat Bamse ontzettend reageerd op medicatie... en wat de bijsluiting vertelt is dat het blijvend kan zijn, en ze moet nog een hogere dosering hebben, gestopt ermee.

wij op weg naar Gieten, een eind omrijden, via groningen, alles afgesloten daar van scheemda naar gieten ..... en dus omrijden, ongeveer 35 kilometer extra, okee hebben we er voor over.

daar aangekomen, niemand te zien, geen zwemmen.

weer 35 kilometer terug naar groningen en zo door weer naar Scheemda, lekker voor de stres voor beiden.

Niemand? Geen zwemmen? Jammer..

Het moet ook maar weer gauw mooi weer worden om te gaan zwemmen voor de honden.

21 april, en ja je moet op de website kijken, maar heb nog steeds geen code van hun gekregen, en ja ik had kunnen bellen vanochtend maar het leek zulk mooi weer, en ik heb al gezwommen met bamse, maar begeleiding gaat ook mee te water, en voor hun zal het te koud zijn, helaas, een eind om moeten rijden, uren in de auto gezeten, voor jandoedel.

Dat is idd niet zo leuk willemijn.
Mja niks aan te doen.. Geef der maar dikke knuffel van ons

Daar sta je dan met je goeie gedrag ...., zou toch denken dat dat ook allemaal bikkels zijn 

Voor niets gereden is al irritant, maar dat ze ook niet even wat melden op de site is niet echt handig.

Morgen maar een rondje blauwe stad zwemmen voor bamse...., gelukkig hebben jullie water 'in de achtertuin' 

ik heb er de hele nacht over nagedacht, en in alle vroegte iemand gevraagd.... en ik ga niet zomaar stoppen.


Verstuurd op 21 april om 07:50

Alleen jij kan bepalen of iets geschikt is voor Bamse of niet. Zie je dit nu al, dan neem je wat mij betreft een zeer verstandig besluit, want de dosering is niet hoog voor dit moment.

Barbituraten:

Barbituraten worden al meer dan 100 jaar gebruikt. Tot voor kort werden barbituraten nog veel gebruikt als slaap- en rustgevendemiddelen. Bij een grote dosis vertoont men ontremmingsverschijnselen. Barbituraten kunnen bij verkeerd gebruik (overdosis) erg gevaarlijk zoniet dodelijk zijn. Tegenwoordig worden barbituraten voor het meerendeel gebruikt bij hardnekkige gevallen van epilepsie. De grote nadelen van barbituraten zijn de oorzaak dat deze middelen zo weinig mogelijk worden gebruikt. Door gebruik kan iemand suffig worden, soms duurt dit zelfs een aantal dagen nadat het middel was ingenomen. Tevens zijn barbituraten erg verslavend en zeer gevaarlijk omdat ze bij een overdosis fataal kunnen zijn. Barbituraten zijn ook mede door de introductie van nieuwe middelen die deze risico's niet of in mindere mate hebben verdreven. De belangrijkste hiervan zijn de benzodiapinen. Hoewel ook de benzodiapinen niet zonder bijwerkingen zijn, vallen die in het niet vergleken met die van de barbituraten. Tot de barbituraten behoren fenobarbital (luminal), methylfenobarbital, primidon en cyclobarbital (slaapmiddel). De barbituraten worden zeer snel vanuit de darmen in het bloed opgenomen. Ze beginnen dan snel te werken. De werkingsduur is bij deze middelen niet even lang.

Bijwerkingen/waarschuwingen:

De meeste barbituraten en dus ook de bij epilepsie gebruikte fenobarbital hebben vervelende bijwerkingen. Vooral bij hoge doseringen wordt men suf en gaat men wankel lopen en lallend praten. Ook de verslavende werking is erg bezwarend. De onthoudingsverschijnselen bij het stoppen zijn afhankelijk van de dosis die werd gebruikt en van de duur van de behandeling. Er zijn twee vormen: de "kleine" die gewoonlijk begint ongeveer 24 uur nadat men met het middel is gestopt, wordt gekenmerkt door maag-darmstoornissen, slaapmoeilijkheden, trillende handen, irritatie, angstgevoelens, verlaagde bloeddruk, zweten en blaren op de handen. Daarnaast bestaat de "grote" vorm. Die begint tussen 24 en 72 uur na het stoppen en kenmerkt zich door het optreden van epileptische aanvallen, spiertrekkingen en waanbeelden. Barbituraten onderdrukken de ademhaling. Daardoor zijn deze middelen bij overdosis ook dodelijk (in NL is 70% van de euthanasie middelen een barbituraat). Korte perioden van ademstilstand treden bij normaal gebruik echter ook vaak 's nachts op en leiden bij mensen met een zwak hart en ouderen daardoor mogelijk tot de dood.
http://www.lissencephaly.nl/aanverwant/medicijnen.htm#barbituratenmed



het middel dat ik kreeg voor Bamse is op de forums OT en Parkinson ontvangen als niet werkend, en steeds een grotere dosering moeten innemen, en heel veel bijwerkingen daarvan, er is niets wat Bamse zou kunnen helpen, ze is te gevoelig voor medicatie.

als Bamse geen bijwerkingen zou hebben van deze lage dosering, zou ik doorgaan, maar een hond die loddig uit de ogen kijkt en je aankijkt met die grote bruine ogen van... wat is er aan de hand ? en die niet meer normaal kan lopen ? is iedere dag er een te veel, en dan ook nog een hogere dosering moet hebben, want met deze dosering zou er geen baat zijn, is al gezegd door de neuroloog, het proberen waard, maar Bamse is nu uitbehandeld.

Ik wil niets meer gebruiken voor haar, ze is te gevoelig wat medicatie betreft die op haar hersens inwerken.... Bamse geniet van haar leventje, en ik moet daar ook van genieten, we zijn nu al bijna een jaar bezig, met een grote doffe ellende, en we willen het samen fijn hebben, en geen verdriet .

zorg dat Bamse zo leuk mogelijk leventje krijgt, en ik zorg dat haar bespiering op pijl blijft, ze wordt oud, en zo niet dan heeft ze toch een fijn leven gehad.

Ina, de honden hebben het niet te koud, maar de begeleiding, die kunnen dan niet in het water, te koud.

en ik had op de site moeten kijken of even moeten bellen, maar dacht, het is toch heerlijk weer ?

morgen gaan bamse en ik zwemmen, samen. zodat ze het water in kan.... ze had haar tuig al om, ze begreep er niets van. maar we zijn na thuiskomst, goed wezen wandelen, ze is niets te kort gekomen, de eerst volgende zwempartij is in mei, dus gauw genoeg weer. en ze kan altijd zwemmen hier in midwolda.

Aah lkkr samen zwemmen
P.s. Ontvang je me pb wel?

Moeilijk he Willemijn. Maar het is zoals we zo vaak ook aan anderen zeggen "Jij kent je hond" en "Jij ziet je hond"... Wat je verstand en je gevoelens samen als beeld hebben is niet altijd even makkelijk uit te drukken. Maar het geeft je in wat je moet doen... of laten. Vertrouw daarop.

Zelfs al zou je als er iets onverwachts gebeurt "kunnen" denken "ik had het anders moeten doen"... Dan nog, wat je nu zelf aanvoelt... daar moet je voor gaan,... Want waar je echt voor gaat, geeft je de meeste kansen.

Ik vind het heerlijk om te lezen dat Bamse geniet. Elke dag die ze geniet is een goede dag. Ik duim dat er zo nog heeel heel veel komen.

de medicatie die Bamse kreeg was..... Fenobarbital 50 mg.

2 x 1.5 per dag, na twee weken 2 x 3 tabletten, en dan was het nog de vraag of het zou werken, met zo,n lage dosering al suf en wankel, is niet verantwoord om daar mee door te gaan, ze moet wel een fijn leventje hebben, en niet suffig en wankel door het leven gaan. ook een hond moet een waardig bestaan hebben, even was ik in de hemel dat er een medicament zou zijn, maar dat is er niet. het zij zo.

Jammer Willemijn,jullie hadden een dagje ontspanning kunnen gebruiken en uiteindelijk liep het nog uit op veel spanning i.v.m de omleiding e.d.
Wat betreft de medicijnen.
Als ik er zelf 100 % zou achter staan dat ze de medicijnen kreeg,zou ik ook langer doorgaan om het een kans te geven.
Als ik van te voren al zou twijfelen,denk ik dat ik mijn oordeel laten afhangen van wat ik zag en las.Menselijk.

Maar let wel als je de bijsluiters leest van een willekeurig regulier medicijn,zou je nooit ergens aan beginnen en dat is prima als je een keuze hebt,maar dat moet je dan ook weer zeker weten.

Ik neem aan dat je er eigenlijk al geen goed gevoel bij had en dat je daardoor hebt besloten om er mee te stoppen en het achter je te laten.Te spannend,te onzeker wat betreft eventueel resultaat en dingen waarnemen die je niet wilt.Oke

Ik zou nog wel even contact opnemen met de neuroloog,je hebt in samenspraak overlegt dat je zou beginnen,en samen besloten eerder te beginnen,lijkt me dat het dan niet meer dan oke is om contact op te nemen en je bevindingen doorgeeft en je beslissing.Maar misschien heb je dat al gedaan of was je het al van plan.

Nou ,ik hoop dat je morgen een leukere dag zult hebben en dat je rust kunt vinden in het geheel.

Lieve groet

ik stond bij de apotheek van de Uithof.... daar had ik al een rot gevoel van, het medicijn stond als tweede op de lijst voor Bamse, het eerste was niets, dit dus, dit medicijn kende ik, is ook heel bekend. en alle forum leden van OT en Parkinson hebben dit medicijn gebruikt, met geen resultaten alleen de bijwerkingen ondergaan, een hond is altijd wat anders dan een mens, de hoop had ik wel, maar de neurologen hadden al gezegd dat het zo kon zijn dat dit ook niets uithaalde, maar probeer het.

nu is er nog een medicament, maar dat is een medicament wat ze dan ook de hele leven moet blijven gebruiken, en dat is een antibiotica, dat is ook geopperd, maar daar zou de hele weerstand van naar gort gaat, ook niet waard om dat uit te proberen, dus stop ik met alles.

ik heb al contact gehad met de neuroloog, en begrip alom. er is ook niets. proberen is altijd een optie, maar als er bij zo,n lage dosering al zoveel bijwerkingen komen na inname van de tweede keer ? stoppen.

en dan nog iets. ja ik verdedig me ergens, maar weet dat het niet nodig is.

ze zou de hele verdere leven dan medicatie in moeten nemen, verslavend werkt het, steeds meer inname ervan.... en dan stoppen ? en dan ? dan komen de tremoren veel hevige terug, dan dat ze nu zijn. dat is ook een risico.
en dan is ze nog verslaafd ook.
wel hebben ze vrijdag dna van haar afgenomen, voor wetenschappelijk onderzoek, de neuroloog werkt daar aan, zoveel mogelijk bloed zien te krijgen van newfoundlanders, goede en geen goede dna. dat naast elkaar leggen en kijken of er een bepaald gen is die dit veroorzaakt, hoopgevend.... voor Bamse te laat, dat werd ook al gezegd. maar we werken er graag aan mee.

Zoals ik al zei ken jij Bamse het beste en zoals je het uitlegt lijkt het mij heel verstandig om niet door te gaan met deze medicijnen.

Lieve Willemijn.

Niet geschoten is altijd mis en je hebt geschoten,helaas mis.
Verdedigen hoef je je nooit,maar enige uitleg is voor de medelevende HP'ers  altijd welkom.
Dus bedankt bij deze.

In dit geval zou Bamse door de kat of door de hond gebeten worden en dat is allebei niets.
Nu nog de rust en de vrede krijgen,om er mee te leren omgaan en dat zal nu eenmaal de ene dag beter lukken als de andere.
Een hele grote diepe zucht,jammer,we hadden er allemaal op gehoopt,maar dat wat jullie hebben is ook niet slecht,het heeft alleen soms wat slechtere momenten.
Maar gelukkig is niemand 24 uur per dag,als je maar van de mooie momenten kunt genieten samen,is het leven nog heel veel waard voor beiden.

Lieve groet.

Bamse wordt oud. geloof me maar. en het vervelender is dat je alleen bent, even niet degene waar je tegen aan kan leunen, van wat moet ik doen, je piekert erover en dan pas kom je tot een besluit, ik stop er mee. anders kan je nog even vragen aan degene wat vind jij ? nu moet je alles alleen doen, en soms is dat best wel zwaar, doe je er goed aan ?

maar bovenstaande medicaties daar zijn op de forums geen enkele resultaten van, ik wist het ergens wel, ook de bijwerkingen, maar je hebt hoop en je blijft hoop houden. en je begint er aan, ze houdt hier niets van over, daarvoor is het niet lang genoeg gegeven, vanochtend was ze weer de oude Bamse. vol plezier want we zouden gaan zwemmen.