Wat is er met Bamse aan de hand ?

Wat een goed nieuws weer. hoop dat het van nu af alleen maar goede berichten komen . dan kan je vn de zomer weer heerlijk wandelen in de blauwe stad . ga zo door Bamse vrouwtje wil jou nog lang niet kwijt en jij haar niet pas jij goed op Willemijn zoals zij voor jou doet dan worden jullie samen oud veel liefs hier van uit vlaardingen gewenst Hein.

OT bestaat ook bij mensen, voor het eerst gediagnosticeerd in 1984. http://www.orthostatictremor.co.uk/default.html De site is in het Engels maar goed leesbaar als je Engels redelijk is.

Helaas hebben ze qua medicatie niet veel opties.
The fact that the vast percentage of OT sufferers take nothing is testament to the fact that there is no effective treatment and no cure. However there are some drugs that have helped some sufferers but personally I have found nothing to stop the tremor. Here is a list of a few drugs taken and I am sure there are more. Please note with these drugs that they have a tendency of wearing off and you can find yourself taking higher and higher dosages.
Clonazepam
This is an anti anxiety drug, whilst some take it on a one off basis to calm them down when it gets bad, many people have just suffered the unpleasant side affects.
Gabapentin
An anti-convulsing drug this one I have found helps with sway and improves balance, but for the tremor no. Can make you very woozy with slurred speech.
Lyrica
Some sufferers have claimed to have done well on this nerve pain drug, but please read the manufactures website first because there are some very serious and possible fatal side affects.
Beta-Blockers
Often prescribed, OT is well known for its resistance to these, this drug is an Essential Tremor treatment and is usually prescribed by someone lacking in knowledge.

Korte samenvatting: de meeste OT patienten gebruiken geen medicatie omdat het weinig tot niets helpt en/of de bijwerkingen niet acceptabel zijn. Bovendien ontstaat er vaak gewenning waardoor de dosering steeds omhoog moet. Clonazepam en Lyrica hebben niet prettige tot fatale bijwerkingen. Gabapentin kan het evenwicht herstellen maar doet niets aan de tremors. Beta-blockers worden voornamelijk voorgeschreven door artsen die niet goed weten wat OT is.

Clonazepam (gebruik ik zelf vanwege te hoge spierspanning) lijkt mij het enige middel wat een beetje zou kunnen helpen. Gezien de hele nare ervaring moet je dit wel durven. Een begindosering van 2 mg in 1 gift is behoorlijk hoog. Dit middel dient uiterst voorzichtig opgebouwd te worden. Zie informatie uit het Farmacotherapeutisch kompas:
Om bijwerkingen te vermijden, de dagelijkse dosis geleidelijk met 0,25–0,5 mg iedere 3 dagen verhogen, zodat de onderhoudsdosering binnen 2–4 weken wordt bereikt. De begindosering verdelen over 2–3 giften per dag, de onderhoudsdosis in één keer 's avonds innemen. Onderhoudsdosis Volwassenen: begindosis 1–2 mg per dag; onderhoudsdosering 2–4 mg per dag; max. 20 mg per dag.
N.B. dit is het voorschrift bij epilepsie. Bij OT wordt de onderhoudsdosering Clonazepam over de dag verdeeld.

Willemijn, heb dat topic ook gelezen.


Wat heb je toch een zorgen...goed dat je het hier zo neerzet.(wist niet dat het al met 14 maanden begonnen was....wat een stress)
Het is totaal iets anders dan wat er toen gesuggereerd werd...jij houdt je Bamse altijd zo goed in de gaten.(I know)

In Mary's beschermengel geloof ik ook!

Oh, sorry. Zie net dat mijn naam hier de een of andere keer valt. Ik was bezig met vertalen en schrijven
En dat met mijn slecht Nederlands

Ik was zelf nieuwsgierig over OT en wilde weten wat dat is, zo heb gisteren een beetje gegoogelt.
Daarbij kwam ik een korte artikel tegen, dat zo'n beetje een samenvatting is van wat willemijn hier schrijft. Het artikel is van 2006 en is aan artsten gericht. De autoren waren in 2006 met een studie over OT aan honden bezig. Het doel van de studie is om de oorzaak van OT te vinden en zo dan ook de juiste lange-termin-medicatie voor mens en hond.
Er staat letterlijk de vraag aan de artsten in, om contact met hun op te nemen, als ze een hond met OT kennen. Nu weet ik natuurlijk niet of de vraag nog actueel is.
In iedere geval een poging waard om dit te doen.
Als de studie nog gaande is, zou er interesse aan Bamse als "studiekans" zijn. (klinkt vreselijk, ik weet). Als de studie klaar is, weten ze inmiddels misschien al meer??

hoi hoi Buddy, bedankt voor je reactie

Stippeltje,

precies al die info heb ik ook gevonden bij mijn speurtocht.
Behalve deze:

met dank aan Birgit...... zij heeft mij geholpen om een brief op te stellen, voor eventueel onderzoek in engeland. en wel....


Beste Mw Drs Stassen,
Zoals u weet ben ik met mijn Newfoundlander Bamse bij u voorstellig geweest en er is OT gediagnosticeerd.
Mijn dank is groot dat u zoveel voor haar gedaan heeft.
Jammer genoeg hebben we moeten zien dat Clonazepam geen optie voor Bamse kan zijn.

Wij zijn op moment volop aan het revalideren en zien een voorspoedig herstel van Bamse’s knie tegemoet . Ik ben terwijl druk bezig om zo veel mogelijk over deze vreselijke ziekte te leren, met de focus op de juiste lange termijn medicatie voor mijn Bamse.
In mijn zoektocht kwam ik het toegevoegde interessante artikel tegen over een gezamenlijke studie van Amerika en Engeland.
In het genoemde artikel is een oproep om het veterinairteam te contacteren bij kennis van een hond met OT.
Mocht de studie nog gaande zijn, dan is Bamse voor hen een unieke studiekans, omdat ze tot nu toe alleen Daense Doggen en Mastiffs hebben kunnen onderzoeken. Ik wil zeker bijdragen om de oorzaak van deze vreselijke ziekte te kunnen vinden.
Op de andere kant, ben ik natuurlijk heel geïnteresseerd naar de voortgang van hun studie, in het bijzonder natuurlijk naar hun evaluatie van de lange termijn behandeling.
Wetende dat u al een alternatief voor Clonazepam in gedachten hebt, wil ik u vragen, om contact met het onderzoeksteam te leggen en “de case Bamse” voor te stellen, om alle opties voor mijn Bamse te discuteren. En wie weet, misschien is het ook voor hen van groot interesse, een Newfoundlander in hun onderzoek mee op te nemen?
Contactgegevens:
Davies Veterinary Specialists (Laurent Garosi), Manor Farm Business Park, Higham Gobion, Herts SG5 3HR, UK, e-mail: [email protected]
of
Department of Small Animal Clinical Sciences (John Rossmeisl), VA-MD Regional College of Veterinary Medicine, Virginia Tech, Blacksburg, VA 24060-0442, USA, e-mail: [email protected]

Ik hoop zo dat u me hierbij wilt helpen!
Met vriendelijke groeten,
Willemijn van der Burgt. met haar hond Bamse....1209319 haar nummer.

SPIKKELTJE...... ja OT is ook geconstateerd bij mensen. klopt.

CLONAZEPAM heeft Bamse ook al gehad, en is daardoor in een psychose beland...... daar zijn ze hevig van geschrokken, ze heeft maar een dosis gehad, en na een half uur in psychose beland....geen optie voor haar.

ook jij Stippeltje bedankt voor de informatie, super.

of het helpt of niet, alleen al dat jullie zo je best doen voor me........


dat geld hier voor iedereen, voeding... beschermengeltjes, en informatie, mijn tranen zitten hoog.

fijn dat iedereen zo meedenkt! moet toch wel een fijn gevoel zijn willemijn!

medicatie Fenobarbital is ook genoemd, door de onderzoekers van OT maar heeft geen merkbare resultaten, althans bij de honden niet.

Clozanepam, is ook met een lage dosering begonne, ja voor bamse zou dat dan toch te veel geweest zijn. 2 mg. een dosis en ze kreeg binnen een half uur een volledige psychose, die uren geduurd heeft. niemand kon wat doen, moest uitwerken.

ja, echt - enorm zeldzaam. Is dan natuurlijk voor de pharma-industrie ook niet zo interessant hier tijd en geld in te stekken

Dat langzaam opbouwen is zeker ook een heele goede tip van jou.

Willemijn, ik lees je topic nu pas! Schaam, schaam...Maar wat goed dat je het nu toch met andere wil delen. Wat een getob met Bamse! Niet leuk...en enorm veel energie vretend! Ik weet er helaas alles van. Maar je moet er vanuit gaan dat ze in Utrecht weten wat ze doen. Ik neem aan dat Paul Mandigers ook over de uitslagen gekeken heeft? Wat eten betreft, ik kreeg in de periode dat Morris niet wou eten blikjes A/D in Utrecht mee. Dit is een soort krachtvoer om honden te laten herstellen na operaties e.d.. Dat kon ik Morris via een voerspuit toedienen en had hij toch zijn voedingstoffen binnen. Hij heeft 3 weken niet zelfstandig gegeten...Daarnaast gaf ik Nutri-calpasta. Dit wordt gegeven om de eetlust weer op gang te krijgen en tevens zitten er veel vitamines in. Pillen werden bij mij allen verstopt in brokjes KVV of in kalsleverworst gerold. Dat ging er bij hem wel in! Want ook hij was niet makkelijk met het eten van de vele pillen die hij op een dag naar binnen moest werken! Ik hoop zo dat je Bamse straks stabiel kan krijgen. Dat het in ieder geval niet erger wordt en dat je een 2e operatie kan voorkomen. De onzekerheid is slopend....Denk goed aan jezelf en probeer soms toch ook eens lekker te gaan ontspannen. Ik neem aan dat er genoeg mensen zijn die even op Bamse willen passen. Ik wil het ook heel graag voor je doen, maar woon niet echt in de buurt! Heel veel beterschap voor jouw prachtige kanjer! Wel heel erg dat nu blijkt dat het in beide bloedlijnen zit! Daar zou een fokker toch zeker iets mee moeten doen om niet nog meer honden met dit soort problemen op de wereld te zetten. Dat verdienen ze niet...Schrok best van het filmpje en dan zeg je zelf dat het hier nog wel meevalt! Mijn Flos deed dat op zeer hoge leeftijd ook in zijn achterhand. Bij hem zag je toen duidelijk zijn billen dunner worden. Is bij Bamse normaal niet te zien denk ik, met die dikke vacht, maar je zal het wel kunnen voelen dat de spieren nu afgenomen zijn. Ik hoop echt dat je nog een hele tijd van Bamse mag genieten! Denk daarbij ook goed aan jezelf! Want dag in, dag uit leven in onzekerheid over de toekomst van Bamse, is geen pretje.... Dikke knuffel voor jou en voor Bamse

Diva wil jullie een knuffel geven !

Monique...jij hoeft je niet te schamen. je hebt me ook een tip gegeven..PAUL MANDIGERS.... daar heb ik ook mee gesproken, niet de eerste de beste ...

ik snap de redenatie van jullie ......ik kreeg.....

6 x 2 mg. per dag...... en bij de eerste dosis was het al mis.

we gaan eventueel met een nieuw medicatie beginnen als de revalidatie van bamse achter de rug is..eerder niet, even rust nu. wel hou ik contact met de neuroloog.

Maar hoe zit het nu met eten? Gaat dat al beter?